Bi miktar bağış yaptım ama 7 Aralık'ta hesaba ulaşacak. Sağolasın kardeşim sende tüm çabaların için.
Sorun değil hocam. Çok EFT yapan var. Ben de EFT yaptım. Dekontu değil ama ekran görüntüsünü canlı yayındaki maile'e attım. Ama atılmasa da sorun olmaz sonuçta yardım gidiyor olacak.
Rica ederim hocam. Desteğiniz için asıl sizler teşekkürü hak ediyorsunuz. Sağ olasın.
Devletimiz hem yardım etmiyor hem de üstüne "#bizbize..." Adı altında halkı sömüren bir kampanya başlatıyor. Oldukça ironik.
Bu tarz gündeme gelen her durumda zaten devletin eksikliği ortaya çıkıyor. İnsanlar bu hastalığı öğrenmeye çalışıyor ve neden devlet bu konuda bir şeyler yapmıyor diye sorguluyor. Bununla birlikte bir çocuğumuzun hayatının da kurtulma ihtimali oluşuyor. Yani her 2 açıdan da faydalı olduğundan destek olmamız gerektiğini düşünüyorum.
Sağlık Bakanlığının da bu konularda çalışmaları varmış. Konuya çok hakim olan ve sık takip eden birisi olmadığım için bu konularda pek bilgim yok. Gelişmelerden haberdar değiliz.
Haluk Levent ve SMA, SMA hastalığı nedir, Haluk Levent'in SMA hastalarına desteği
smabenimleyuru.org.tr
Anladığım kadarıyla evlilik öncesi yapılması gereken testler yapılırsa SMA doğum oranının düşmesi mümkün olabilirmiş.
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiğini bildirdi. - Anadolu Ajansı
www.aa.com.tr
"Çocuğumuz olana kadar SMA taşıyıcısı olduğumuzu bilmiyorduk"
Genetik tarama testlerinin önemine de değinen Demir, "SMA, hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda görülüyor. Ben ve eşim SMA hastalığı taşıyıcısıyız ama çocuğumuz olana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk." diye konuştu.
Özel olarak test yaptırılmazsa SMA taşıyıcılığının bilinmesine imkan olmadığına dikkati çeken Demir, şunları kaydetti:
"Eğer evlilik sürecinde SMA testi de yapılırsa, anne baba adayları taşıyıcı olup olmadıklarını bilecekler. Böylelikle tüp bebeğe benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGD) yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilirler. Akraba evlilikleri SMA riskini daha da artırıyor ama hastalığın tek sebebi bu değil. Örneğin; eşimle ben akraba değiliz ama hasta bir çocuğumuz var.
İnsanların sağlıklı çocuklarının olması da risk grubunda olmadıkları anlamına gelmiyor. İlk iki çocuğu sağlıklı olup, diğer çocuğu SMA hastası olabilen insanlar da var. Bu konuda devletten beklentimiz, talebimiz, evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testinin yapılarak ailelere taşıyıcılıkları varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmeleri."
Toplam 1200 tane SMA Tip 1 hastası çocuğumuz varmış. Bu bilgiyi canlı yayında SMA hastası çocuğumuzun annesi yaptı.
2 milyon 132 bin Euro tedavi ücretiymiş. Şu an hasta çocuğun annesi bunu söyledi. 
Yani 20 trilyon 161 bin 439 Türk Lirası yapıyor.
Bir tedavi nasıl bu kadar pahalı olabilir. 
www.hurriyet.com.tr
