Technopat Sosyal

Durum aynı değişiklik yok. Hastane ev ve ev hastane arası gidip geliyorum.

Geçmiş olsun.

@QuaJiHuan merhaba hocam, sizin durumunuzda degisiklik icin arastirma var mi?

@Prime777 hayır bir araştırma veya tedavi süreci yok. Çünkü dünyada 100 kişide olan bir hastalık ilaç firmaları yanaşmaz çünkü dünyada 100 tane müşterisi var. Yapacakları maliyeti 100 kişiye bölseler bile benim onu karşılayacak gücüm olmaz kimsenin olamaz.

@QuaJiHuan Hocam peki çağrıldınız mı bir sağlık merkezi tarafından ya da kurulmuşsa bir dernek tarafından? Sonuçta mesela Progeria nadir bir hastalık, onda sanırım tüm Progeria'ya sahip kişiler için mi bilmiyorum çağrılma olayı var destek amacı için sanırım.

@Prime777 düzenli olarak üniversite hastanesinin sağlık kuruluna çıkıyorum aylık takipler filan her şey yapılıyor. Senin dediğin ilgilenen bir dernek kuruluş var mı diye soruyorsan hayır.

Hocam iyi günler dilerim, diyet olarak ne tüketiyorsunuz?

@Prime777 ben yemek yiyemiyorum tıkanma riskinden dolayı sadece mama veriyorlar o kadar. Nestlenin resource maması bunlar dahiliyenin beslenme polikliniğinden sağlık kurulu raporu ile alınabiliyor.

Anladim hocam inşallah bir an once bulunur daha iyi bir tedavisi, keske bazi boş şeyler yerine sagliga, bu nadir hastaliklari arastirmaya cok daha fazla yatirim yapilsa, küresel sekilde arastirilsa, daha fazla deneyler yapilsa. Belki de yapiliyordur. Bu hastalik su an nadir olsa da gelecekte nadir olmaktan cikabilir, bunu da dusunmek lazim.

Hocam eger isterseniz, hikayenizi anlatabilir misiniz? Genetik miydi? Hic tikaniklik yasadiniz mi?

Tedavi konusunda bir umudum yok dünyada fazla örneği yok yani tanı alan sayısı 300 tane kronik intestinal psödo obstürksiyon dünyada bende mesane tutulum olunca bu sayı dünyada 10 kişiye iniyor. Mungan sendromu ise dünyada 100 kişi tanı almış.

Şimdi tanı alanların çoğu yaşamıyor çünkü en fazla yaşam beklentisi 5 yıldır o da hastalığın ilk evresinden itibaren. Baktığında araştırma ve maliyet zaman bakımından bu kadar hasta için dünyadaki hiçbir devletin sağlık sistemi bu işe yanaşmıyor.

Daha bugün sağlık kuruluna gittim doktorda söyledi senin hastalığını duyan geri çekilir kaçar ki öyle oluyor. Adam hastalığın çalışma sistemini bilmiyor nasıl test edeceğini bilmiyor kendinden beklenen tetkikler neler bilmiyor çünkü hiç karşılaşmamış.

Peki bende nasıl oldu dersen bu hastalığa nasıl yakalandım bende bilmiyorum belirtileri 4 sene önceden ufak ufak vardı dikkat etmedim. Ne zaman ilerledi ve servislere yatıracak kadar şiddeti arttı hastane hastane gezdim ama bir türlü tanı koyamamışlardı.

Şansıma fakülte hastanesinde öğretim görevlisi bir hoca tanıyı koydu ve ilerleyen zamanlarda tanıyı kesinleştirmek için tetkik ve incelemeler yapıp hastalığı bana söyledi.

Tanı konma süreci çok komikti, ilk başta dahiliye bölümüne gittim 40 kilo olmuştum 63 ten düştüm 1 ay içinde 2 ay içinde 35 kilo kaybettim. Diğer hastanelerde koştur et testlere gir filan derken kilo al ver 2 ay içinde toplam 35 kilo kaybım oldu. Sonunda canıma tak etti kimse tanı koyamıyor ve eriyip gittiğim için doktorlar nasılsa ölecek düşüncesiyle bana tedavi vermeye yanaşmıyorlardı.

Bende fakültedeki dahiliye randevu alıp gittim sonra 2 ile 3 kilo kadar tutan testleri tetkik kağıtlarını önüne koydum tam 3 saat beni inceleyip dinledi. Doktor düşündükten sonra beni diyetisyene yolladı ücretini ödedim ve gittim kadın prof vardı ve inceledi ben sana bir şey yapamam dedi. Beni beslenme bölümüne yolladı orada sekreteri bulup randevu tarihi alıp eve dönecektim öğle yemeği molasıydı.

Sekreterle konuşurken yanda gözlüklü gömlekli bir tane adam oturuyordu yemek yiyordu. Ben sektere 10 ile 15 dakika kadar derdimi anlatırken oradaki oturan adam kalktı. Gel bende dedi meğer adam sağlık kurulu ve genel dahiliye ile beslenme geriatri bölümlerinin öğretim görevlisi ve hocasıydı.

Tam 5 saat bütün radyolojik ve patolojik incelemeler testleri her şeyi inceledi doktor tanıyı koydu ve beni hemen yatış listesine aldı. Sonra hastalığım ile ilgili kardiyoloji, kalp damar cerrahisi, göz hastalıkları, kulak burun boğaz göğüs hastalıkları, göğüs cerrahisi, nöroloji, beyin ve sinir cerrahisi, üroloji, onkoloji, psikiyatri, genetik polikliniği, temel bilimler ve mikrobiyoloji yani aklına gelecek her bölüme konsültasyon ve değerlendirme yazısı yazıp incelemeler yaptılar derslere soktular öğrencilere ders verdiler üzerimden. Hastanede kaydım olmayan poliklinik kalmamıştı.

Gastroskopi, kolonoskopi, ürodinami, üreteroskopi ve üreterosgrafi, pet BT, tam tarama tomografi, tam tarama mr, eko holter, tansiyon holter, göz tomografisi, odyometre, anal rekral manometri, fibro scan karaciğer testi, efor stres testi, genetik ekzom wes testi ve en son tam kat biyopsi yanı organdan kalın iğne aspirasyonu.

Yani yapılmadık test kalmadı ve tabii bu süreçte çok yıpranıp acı çektim ama tanı alıp hastalığının ne olduğunu öğrenmek biraz rahatlattı tabii tedavisi olmaması ayrı bir sorun. Kısa lafın özeti başımdan geçenler bunlar umarım yeterlidir senin için.

@QuaJiHuan çok zor gibi gözüküyor hocam. Bir yakınınızın böyle bir hastalığı var mı?