Beyin felci ile nasıl yaşanmalı?

AKA CABBAR JR

Kilopat
Katılım
11 Nisan 2018
Mesajlar
225
Selamlar öncelikle. Doğduğumdan beri serablal palsi (beyin felci) hastalığıyla mücadele ediyorum. Şöyle ki erken doğumdan kaynaklı doğum sırasında veya sonrasında beyne oksijen gitmeme durumu. Bir taraftan da şanslıyım herhangi bir zihinsel problemimin olmamasından dolayı. Vücudumun belirli bölgeleri aşırı güçsüz kalça diz ayak bileği vs vs kendi içinde farklı türleri var. Kısacası evde hayatımı idame ettirebilecek bir seviyedeyim ama. Yaşıtlarım gibi tek başıma dışarı çıkmak ya da aile evinden bağımsız bir üniversite hayatım yok. Hayatım maalesef ki ilerleyemiyor. Sürekli kendimi bir şeylerle oyalamaya çalışıyorum. Müzik yapıyorum program öğrenmeye çalışıyorum. Fakat son dönemde sporuma ve fizik tedavime devam ederken bu hastalığın kök hücre tedavisi ile/iyileşebileceğimi öğrenmiş oldum. Yani tedavi deneysel aşamada fakat. Eğer teyit edilebilirse bu durumu komple bitirebilecek beyin ve denge merkezindeki hasarı komple giderebilecek bir tedavi yöntemi. Fakat beyindeki sinir hücresinin kendini yenileyebildiğine dair herhangi bir kanıt yok. Ukrayna'da bir kök hücre tedavi merkezinde yapıldığını biliyorum. Hatta gidebilmek için yeşil pasaport bile çıkarttırmıştım. Olmadı tedavinin çok fazla bir etkisi olmadığı ve çok para istendiğini ortaya çıktı. Bedensel engelli bir bireyin kendi engeli dışında hayal kurması inanılmaz zor bir şey. İster istemez ilk başta herkes fizyoterapistler, konuştuğum insanlar olumlu döndüğünden ben üniversiteye gidebilirim. Aile evinden çıkabilirim gibi hayaller kuruyordum yaklaşık 1 aylık süreçte. Olmadı devam diyemiyorum. Her gün aynı hayata uyanıp aynı şeyleri yapıyorum. Sosyal medyaya girmeyi geçtim hala bu hayallerin etkisinde olduğumdan dışarı bakınca bile canım sıkılıyor. Aile evi malum ailemi canımdan çok sevsem de sürekli beraberiz. Kendimi bulunduğum durumdan da çıkaramıyor kafamı dağıtamıyorum. Yaşadığım yer çok küçük bir ilçe bir ay görüştüğün sonraki ay olmuyor. Bedensel olarak birinin beni alması gerektiğinden hep bir şeyler bekleyen tarafta oluyorum. Sosyalleşmem diğer insanlara bağlı. Yaşamak çok acı vermeye başladı özellikle son 1 aylık süreçte bu kadar olacağını hissetmişken. Düzenli çalışırsam uğraşırsam belki daha iyi duruma bile gelebilirim ama kendimi itememeye devam edememeye başladım. Kısacası ne yapacağımı bilmiyorum. Son çare buraya yazmak geldi içimden. Hastalığım hakkında bir sorunuz olursa çekinmeyin.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Selamlar öncelikle. Doğduğumdan beri serablal palsi (beyin felci) hastalığıyla mücadele ediyorum. Şöyle ki erken doğumdan kaynaklı doğum sırasında veya sonrasında beyne oksijen gitmeme durumu. Bir taraftan da şanslıyım herhangi bir zihinsel problemimin olmamasından dolayı. Vücudumun belirli bölgeleri aşırı güçsüz kalça diz ayak bileği vs. kendi içinde farklı türleri var. Kısacası evde hayatımı idame ettirebilecek bir seviyedeyim ama. Yaşıtlarım gibi tek başıma dışarı çıkmak ya da aile evinden bağımsız bir üniversite hayatım yok. Hayatım maalesef ki ilerleyemiyor. Sürekli kendimi bir şeylerle oyalamaya çalışıyorum. Müzik yapıyorum program öğrenmeye çalışıyorum. Fakat son dönemde sporuma ve fizik tedavime devam ederken bu hastalığın kök hücre tedavisi ile/iyileşebileceğimi öğrenmiş oldum. Yani tedavi deneysel aşamada fakat. Eğer teyit edilebilirse bu durumu komple bitirebilecek beyin ve denge merkezindeki hasarı komple giderebilecek bir tedavi yöntemi. Fakat beyindeki sinir hücresinin kendini yenileyebildiğine dair herhangi bir kanıt yok. Ukrayna'da bir kök hücre tedavi merkezinde yapıldığını biliyorum. Hatta gidebilmek için yeşil pasaport bile çıkarttırmıştım. Olmadı tedavinin çok fazla bir etkisi olmadığı ve çok para istendiğini ortaya çıktı. Bedensel engelli bir bireyin kendi engeli dışında hayal kurması inanılmaz zor bir şey. İster istemez ilk başta herkes fizyoterapistler, konuştuğum insanlar olumlu döndüğünden ben üniversiteye gidebilirim. Aile evinden çıkabilirim gibi hayaller kuruyordum yaklaşık 1 aylık süreçte. Olmadı devam diyemiyorum. Her gün aynı hayata uyanıp aynı şeyleri yapıyorum. Sosyal medyaya girmeyi geçtim hala bu hayallerin etkisinde olduğumdan dışarı bakınca bile canım sıkılıyor. Aile evi malum ailemi canımdan çok sevsem de sürekli beraberiz. Kendimi bulunduğum durumdan da çıkaramıyor kafamı dağıtamıyorum. Yaşadığım yer çok küçük bir ilçe bir ay görüştüğün sonraki ay olmuyor. Bedensel olarak birinin beni alması gerektiğinden hep bir şeyler bekleyen tarafta oluyorum. Sosyalleşmem diğer insanlara bağlı. Yaşamak çok acı vermeye başladı özellikle son 1 aylık süreçte bu kadar olacağını hissetmişken. Düzenli çalışırsam uğraşırsam belki daha iyi duruma bile gelebilirim ama kendimi itememeye devam edememeye başladım. Kısacası ne yapacağımı bilmiyorum. Son çare buraya yazmak geldi içimden. Hastalığım hakkında bir sorunuz olursa çekinmeyin.

Karamsar düşünmek yerine stephen hawking gibi insanları örnek almayı deneyebilirsiniz, bilimdeki gelişmeleri takip edebilir ve anlamaya çalışabilirsiniz, çözülemeyen matematik problemleri vardı o problemleri anlamaya çalışabilirsiniz çünkü bir matematik probleminin içinde kaybolunca zihniniz durgunlaşır ve sadece o probleme odaklanır. Hayatın karmaşasından kurtulursunuz, kendimde biliyorum bazen düşüncelerim ağır geldiğinde okkalısından sorular bulup çözmeye çalışırım.
 
Müzikle ilgilenmeniz bence çok güzel. Mutlaka bir yabancı dil öğrenmeye çalışın, geleceğinizi düşünmekten ve umut etmekten kaçınmayın derim. Hayatınızda mutlaka sanat olmalı, sinema, özellikle edebiyat, müzik zaten varmış, tiyatro ve operayı da yoksa muhakkak hayatınıza sokun, ruhunuzu çok besleyecekler. Güç ve kuvvet diliyorum, asla eksikliklere odaklanmayın, her zaman elinizde olanları görün ve daha fazlası için çaba sarfetme güdünüzü her daim yüksek tutun.
 
Karamsar düşünmek yerine stephen hawking gibi insanları örnek almayı deneyebilirsiniz, bilimdeki gelişmeleri takip edebilir ve anlamaya çalışabilirsiniz, çözülemeyen matematik problemleri vardı o problemleri anlamaya çalışabilirsiniz çünkü bir matematik probleminin içinde kaybolunca zihniniz durgunlaşır ve sadece o probleme odaklanır. Hayatın karmaşasından kurtulursunuz, kendimde biliyorum bazen düşüncelerim ağır geldiğinde okkalısından sorular bulup çözmeye çalışırım.

Hocam inanılmaz bir odak sorunum oluştu son zamanlarda diziye bile 20 dakika tahammülüm oluyor. Çünkü aklım hep bu ve bunun öncesinde kurduğum düşündüğüm şeylerde. İyi niyetinizi anlıyorum ve teşekkür ederim gerçekten. Sadece bir anda 14 15 yaşından beri içine girmediğim hayallere düşüncelere dalmış bulunduğumdan kafamı toparlayamıyorum. Nasıl bir şey merak ediyorum üniversite hayatı tek başına dışarı çıkmak ne bileyim yürüyüş yapmak. Normalde bunlar bu kadar canımı da yakmazdı tabii ama herkesin hayatı devam ederken böyle bir durumda kalınca ölüm fikri bile cazip gelebiliyor.
 

Technopat Haberler

Yeni konular

Geri
Yukarı